Oliwka ma siedem miesięcy i … diagnozę. Trudną. Taką, która sprawia, że każdego dnia toczy walkę o zdrowie. Na szczęście ma rodziców, którzy z tym strasznym potworem walczą razem z nią. A walka nie zawsze jest równa, przede wszystkim dlatego, że dzieci z jej chorobą na świecie jest zaledwie dwanaścioro, a dodatkowo jest ona jedyna w Polsce.
- W tym wszystkim najgorszy dla nas jest brak pewnej diagnozy. Z dotychczasowych badań jednoznacznie nie wynika, jaki to rodzaj schorzenia – mówi Ewa Kuligowska, mama małej Oliwki. - W tej chwili czekamy jeszcze na wynik badań genetycznych. Dopiero one w stu procentach wyjaśnią, z czym będziemy musieli się mierzyć.
Oliwka miała być zdrową dziewczynką. Wszystkie badania, które przeprowadzone zostały w czasie ciąży dowodziły, że dziecko rozwija się prawidłowo. Diagnoza przyszła dwa dni przed porodem, kiedy mama trafiła na szpitalny oddział.
- Ponieważ mała była w złym ułożeniu, lekarz badał mnie, aby ustalić, czy można zmienić jej pozycję. Był to lekarz z dużym stażem i dopiero on zauważył, że coś jest nie tak – opowiada mama.
Ta wiadomość była ciosem. Jeszcze dzień wcześniej pani Ewa spodziewała się, że do domu wróci ze zdrowym maluszkiem, a obraz ten zburzyła wiadomość, że u dziewczynki najprawdopodobniej występuje małogłowie.
- Na chwilę świat zatrząsł się w posadach. Nie mogłam już nic zrobić – wspomina.
Na zdjęciu śliczna mała buźka z różową opaską. Uwagę przykuwają oczy dziewczynki, duże, może lekko niebieskie. Tylko te oczy jeszcze nie widzą. Można wyczytać to w długiej lekarskie opinii. Małogłowie, poważne wady w mózgu, zaburzenia centralnej koordynacji nerwowej, padaczka, globalne opóźnienie rozwoju i zanik nerwów wzrokowych. To dużo, za dużo jak na istotę, o której rodzice mówią dziewczynka kruszynka.
- Zanim jeszcze Oliwka się urodziła, myślałam, że może to nieprawda, że może lekarz się pomylił – wspomina pani Ewa. - Niestety…
Dzisiaj rodzice walczą. Pokonują kolejne przeszkody. Z jednej strony masa wizyt u specjalistów, ciągłe oczekiwanie, z drugiej natomiast sukcesy. Takie, które powinny być oczywistością. Dzisiaj Oliwka sama połyka. Od miesiąca nie jest już karmiona sondą. Rodzice mówią, że to dla nich sukces, małe zwycięstwo, duży krok do przodu. Przyznają, że to dzięki rehabilitacji, której Oliwce potrzeba bardzo dużo.
- Walczymy o wzrok, bo może z czasem uda się pobudzić mózg, który przecież jest niezbadany, walczymy o każdą zwykłą rzecz. O to, żeby nasza córka jadła, mogła sama się przekręcić – opowiada. - Dla nas jej płacz, czy kwilenie daje radość, bo widzimy, że idzie do przodu.
Naturalne jest, że rodzice cały czas próbują zgłębiać tę chorobę. Informacji o niej nie ma zbyt wiele. Wiedzy szukali w zagranicznych publikacjach. Dzisiaj mają świadomość ryzyka, że mała Oliwka może od nich odejść jeszcze będąc dzieckiem. Wiedzą też, że mózg jest takim organem, o którym niewiele jeszcze wiadomo i potrafi on zadziwiać.
- Za jakiś czas może okazać się, że Oliwia będzie mówić i będzie chodzić. Na taki cud liczymy, ale jednak też na niego pracujemy – wyjaśnia. - Nie poddajemy się. Teraz nie jest czas na żałobę, a na realizowanie kolejnych celów. Chociaż są chwile, że człowiek musi popłakać, ale nie przy dzieciach, one muszą się czuć bezpiecznie.
Już wiadomo, że aby żyć i dobrze funkcjonować Oliwka musi być cały czas rehabilitowana. Musi brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, które w przypadku takich chorób przynoszą rezultaty. Niestety, koszt jest porażający. Jeden kosztuje nawet 10 tys. zł, a dofinansowanie z NFZ oscyluje w granicach 30 procent i może zostać przyznane jedynie raz w roku.
Aby iść do przodu dziewczynka w takich turnusach powinna brać udział nawet kilka razy w roku. A dochodzą koszty wizyt u specjalistów, badań, bieżącej rehabilitacji. Każdy rodzic, który mierzy się z chorobą swojej pociechy wie, jak ważny jest czas. Ten w medycynie często trzeba po prostu kupić.
Oliwka ma dwóch starszych braci, dla których jest małą księżniczką. Oni nie widzą w niej choroby, chociaż wiedzą, że nie widzi ich.
- Oliwka poznaje ich przez dotyk, tak uczy się rozpoznawać ich twarze – opowiada mama. - Śpiewają jej, mówią do niej, a ona na to reaguje.
Czego oprócz miłości potrzebuje dziewczynka i jej rodzice? Wsparcia finansowego, bez którego nie będą wstanie skutecznie walczyć z chorobą. Oliwia została objęta wsparciem fundacji siepomaga. Na stronach organizacji została utworzona zbiórka, z której środki zostaną przeznaczone na leczenie. Każdy z nas może pomóc jej pokonać potwora i udowodnić, że wszystko jest możliwe.
Wystarczy wejść na stronę siepomaga.pl/oliwia-kuligowska i kliknąć w przycisk wesprzyj.
Można również przekazać 1,5% swojego podatku na leczenie dziewczynki. Wystarczy w zeznaniu podatkowym w odpowiedniej rubryce wpisać nr KRS 0000037904 należący do Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, a jako cel szczegółowy podać – 41554 Oliwia Kuligowska.
Panie Grzegorzu gratuluje wygranej. Mam nadzieje ze wie Pan ze bedzie pan rozliczony z wszytskich obietnic wyborczych. Bede przygladala sie Panu poczynaniom bo wierze ze pan to zrobi co obiecal. niech Pan tylko nie da sie sterowac innym a mysle ze bedzie pan swietnym wójtem. oby tylko Midura nie mieszał w Pana planach, bo to wszytsko obroci sie przeciwko Panu.
Anna
2024-04-25 20:54:27
30 lat jakaś kur... myślała że jest ok i NIKT się nie dowie. mam nadzieję że chwasta złapią (chwasty) i im zjeb... resztę ich nędznego żywota
Tobiasz
2024-04-25 11:00:11
Lol piszesz bzdury, w Kłodzku w 2019 roku 14 letni chłopiec zmarł wciągając gaz do nabijania zapalniczek
pedagog
2024-04-25 10:12:28
Szczere gratulacje Panie wójcie. Racjonalnie myślący włodarz będzie gwarancją sukcesu w rozwoju gminy. Powodzenia życzę i zawsze służę pomocą.
Wiesława Kowalewska
2024-04-25 09:00:43
Ochmam nikogo nie zmieni, to Kosmita, a robotę ktoś musi robić. Chyba że ludzie sami zaczną uciekać przed Kurczakami, wszyscy ich przecież dobrze znają. Współczuję panu. Zobaczy pan co to samorząd szczycieński
Do mieszkaniec szczytna
2024-04-24 14:13:07
Wybrano najdroższy, bo najdłuższy wariant
Gabi
2024-04-24 13:36:37
Gratulacje Panie Grzegorzu ludzie Panu zaufali i czekają na realizację obietnic. Ja nie ukrywam że czekam na Pana obietnicę i moim zdaniem jest to najprostsze do zrealizowania a chodzi mi o to że obiecał że dzieci dojeżdżające do szkoły w Rozogach będą jeździły autobusami bezpiecznymi , w cieple i komforcie . Także proszę o tym pamiętać ponieważ nie długo przetargi na dowóz dzieci do szkół i przedszkoli .Niech ogłaszający przetarg zaznaczy że autobusu nie mogą być starsze niż np .5 lat i spełniać określone warunki i będzie dobrze . Zresztą myślę że nie trzeba Pana pouczać , Życzę samych sukcesów
Ala
2024-04-24 13:09:32
Dobrze się stało, ze pan Mańkowski ustapił ze stanowiska, niestety obawiam sie, ze nowy burmistrz ulegnie swoim partyjnym kolegom i po zmianach personalnych w Urzędzie Miasta i podległych placówkach zacznie obsadzać czlonków rodzin tychże kolegów. Ponieważ jest to niezgodne ze standardami ugrupowania KO, jeżeli stanowiska te obejmą członkowie rodzin Kijewskich, Furczaków czy Chmielińskich zgłoszę ten fakt do władz centralnych z prośbą o wyciagnięcie konsekwencji. Wolalabym żeby nie nastapila taka konieczność.
mieszkaniec Szczytna
2024-04-24 11:06:09
Admin czyżby uwaga o posprzątaniu po sobie przez Pana Mańkowskiego była zbyt drastyczna do publikacji? Pewnie ciekawsza była by informacja o kradzieży banerów?
Tor
2024-04-24 11:01:26
Zastępca skarbnika z gminy niech powie co z tą działką 1,5 ha sprzedaną za 380000 zł. pod budowę zakładu pracy domów modułowych ?!
Jurgi6
2024-04-24 10:46:06