Zwyczajni – niezwyczajni: Anna Dąbrowska... po prostu matka

Urodziła się pani w Szczytnie, a później razem z rodzicami wyprowadziła się pani na wieś w województwie świętokrzyskim. Dlaczego wróciła pani do Szczytna?

Mój ojciec chciał, abym studiowała w Olsztynie. Dostałam się na studia zaoczne na kierunku technologia żywności. Mieszkałam wtedy u dziadków w Szczytnie, a do Olsztyna dojeżdżałam na zajęcia. W międzyczasie poznałam tu męża, założyliśmy rodzinę, na świat zaczęły przychodzić dzieci... Zostałam.

Tyle że rodzinną sielankę zniszczyła choroba młodszego dziecka...

Na początku w ogóle nie wiadomo było, że synowi coś dolega. Może był trochę słabszy od innych dzieci, może jakby trochę autystyczny. Rozwijał się wolniej niż inne dzieci, więc zaczęło się chodzenie do lekarzy, do poradni psychologiczno-pedagogicznej i szukanie jakichś rozwiązań. Syn był wtedy w wieku przedszkolnym. Niestety, wszystko czego się nauczył, za chwilę zapominał. W wieku 7 lat zaczął mieć ataki padaczki, coraz gorzej chodził, potykał się, pomału przestawał mówić... Nasze życie zaczęło się ograniczać do badań I wizyt u lekarzy, w Olsztynie, Warszawie... Neurolodzy, psycholodzy... czasami po kilka razy w tygodniu musielimy jechać na badania. Wciąż bezskutecznie. Syn cofał się w rozwoju i nikt nie potrafił nam powiedzieć: dlaczego. Nikt nie wiedział na co Arek jest chory. Ostateczna diagnoza zapadła dopiero, jak Arek miał 9 lat i całkiem przestał chodzić. Okazało się, że jest to bardzo rzadkam genetycznie uwarunkowana choroba Niemanna Picka typu C, na którą nie ma lekarstwa. Jest ona porównywalna do choroby Alzheimera, zanikają wszystkie umiejętności. Mózg Arka był poważnie uszkodzony, przez co jego funkcjonowanie stawało się coraz bardziej ograniczone.

Jak pogarszające się zdrowie syna wpływało na życie waszej rodziny, pani życie?

Oboje z mężem pracowaliśmy, starsza córka chodziła do szkoły. Postępująca choroba syna wpływała na codzienność wszystkich. Córka musiała stać się bardziej samodzielna, nie mieliśmy dla niej zbyt wiele czasu. Liczne wyjazdy na badania, do lekarzy też mocno kolidowały z codziennością. Kiedy Arek wymagał całodobowej, stałej opieki musiałam zrezygnować z pracy. Obowiązki wyglądały inaczej na początku diazgnozy, a inaczej już w ostatnich latach życia.

Kiedy Arek chodził do przedszkola, a później do szkoły specjalnej odprowadzałam go na zajęcia, chodziliśmy na rehabilitację, spacery oraz na basen. Ciągle próbowałam go jeszcze czegoś nauczyć, żeby trochę podgonił inne dzieci. Kiedy przestawał chodzić, trzeba było go pilnować, bo ciągle się przewracał. Przestawał kontrolować swoje potrzeby fizjologiczne. W okolicach 2010 roku przestał chodzić, a mieszkaliśmy wtedy jeszcze na 4 piętrze, więc dochodziło noszenie go po schodach.

Ciągle też przyjmował leki na padaczkę, która i tak się nasilała, bo była to padaczka lekooporna. W późniejszym stadium choroby nie potrafił samodzielnie jeść, więc trzeba było go karmić, co było bardzo czasochłonne. Wróciliśmy do pampersów, więc trzeba było go przewijać, przebierać. Robiliśmy też dużo ćwiczeń, które pokazał nam rehabiltant. W ostatnim stadium choroby doszła sonda do żołądka, gdyż Arek nie mógł już połykać pokarmu. Nie miał siły, żeby się przewrócić na bok, a co dopiero odgonić siadające mu na twarzy muchy. Tak naprawdę wyglądała to jak praca pielęgniarki - umyć, przebrać, przewinąć, nakarmić, podać leki, pomóc się wykrztusić przy infekcji. Do tego trzeba było posprzątać dom, bo odwiedzali nas nauczyciele czy też panie z Caritasu. Było tego bardzo dużo.

Reklama

Jak wyglądał taki typowy dzień?

Wstawaliśmy rano. Przebierałam Arka, karmiłam go, podawałam leki. Sprzątałam przed przyjściem nauczycielki czy też innych osób. Później trzeba było coś ugotować, aby mąż z córką mieli co zjeść, ale zdarzało się, że przygotowałam tylko składniki i to córka po powrocie ze szkoły gotowała obiad. Po obiedzie znów leki, jakiś spacer lub siedzieliśmy w domu. Jedliśmy kolację, leki, czytaliśmy książki na dobranoc...

Ktoś pomagał pani w opiece nad Arkadiuszem?

Żeby tak z nim zostać na dłużej? Chyba tylko ja, mąż i córka. W wyjątkowych sytuacjach na krótko zostawał pod opieką mojego brata albo siostry męża. Dużo osób bało się jego ataków padaczki. Jeśli musiałam gdzieś wyjść, np. na zakupy, to zostawała córka albo mąż. Ale żebym mogła iść gdzieś do jakiegoś fryzjera czy coś, to nigdy nie było na to czasu. Oczywiście, mieliśmy pomoc od hospicjum czy od nauczycieli, ale i tak nie pozwalało to na dłuższą chwilę wytchnienia.

Czy czuła się pani odseparowana od reszty społeczeństwa?

W sumie to nie, często ktoś nas odwiedzał, kiedy siedziałam z Arkiem w domu. A to nauczycielki, a to pielęgniarki, rodzina... Bardziej było mi smutno, że wszystkie te marzenia o podróżowaniu z dziećmi czy chociażby o nauce jazdy na rowerze odeszły w niebyt.

Czego nauczyła panią choroba syna? Co pani zyskała?

Przede wszystkim zyskałam wiele siły, o którą nigdy wczesniej bym siebie nie podejrzewała. Ogólnie opieka nad chorym dzieckiem dużo tej siły wymaga. Zmieniło się też moje podejście do życia, doceniam więcej rzeczy, czerpię radość z drobnych sukcesów. Nie wyobrażam sobie, aby miało to wyglądać inaczej. Mam wrażenie, że ta siła wzięła się tak jakby od dziecka. Żadna szkoła czy opiekunka nie zastąpi rodzica. Dla dziecka opieka rodzica jest naważniejsza. W tej sytuacji moja rodzina musiała liczyć na siebie.

Arkadiusz zmarł 7 lat temu w wieku 13 lat. Jak poradziła sobie pani ze śmiercią dziecka i czy w ogóle można się z taką sytuacją pogodzić?

Trzeba się z tym pogodzić, śmierć jest nieodwracalna. Można sobie jakoś spróbować to wytłumaczyć, ale trzeba się z tym pogodzić, że tak się stało. Każdy kiedyś umrze, a u niego zdarzyło się tak, a nie inaczej. Nikt jego śmierci nie jest winny. Na pewno jest to trudne i smutne. Arek był w ciężkim stanie, cierpiał, przykuty do łóżka, trudno oddychał, był bezwładny. Całe moje życie było podporządkowane opiece nad synem przy ciągłej świadomości, że każdy kolejny dzień przybliża go do nieuchronnej śmierci. Nie miałam czasu na inne sprawy. Ale życie idzie dalej.

Jak się pani odnalazła w nowej rzeczywistości?

Miałam inne rzeczy na głowie, do rozwiązania wiele problemów, które się nawarstwiły przez te lata, gdy Arek chorował. Trzeba było spłacać kredyt, ponieważ musieliśmy przeprowadzić się do domu i go wyremontować pod potrzeby Arka. Mieliśmy zwierzęta, dwa psy i dwa koty. Ogród. Oczywiście był mąż i córka, ciągle są, trzeba było to wszystko jakoś pozbierać. Jak nie ja, to kto? Aby nie siedzieć w domu to dość szybko znalazłam pracę, żeby utrzymanie rodziny nie było tylko na głowie męża. Nie pracowałam jakieś 8 lat, od 2006 roku do 2014 roku. Trzeba było się przestawić. Nie było to łatwe.

Reklama

Co by pani powiedziała innym osobom, które również znalazły się w tak trudnej sytuacji?

Jak patrzę na chore dzieci, np. z porażeniem mózgowym, to jestem zafascynowana, że mimo to można u nich wiele rzeczy wypracować, jeśli wkładamy w to wiele pracy. I to jest piękne. One się rozwijają, one idą do przodu pomimo swoich ograniczeń. Nam nie było to dane, gdyż my obserwowaliśmy regres. Jak pracowałam w szkole specjalnej to byłam zachwycona, że te dzieci potrafią tak dużo zrobić. Zawsze trzeba się cieszyć, że uczą się czegoś nowego. Trzeba nauczyć się z tym żyć, gdyż pewnych rzeczy nie da się zmienić.

Czym się pani teraz zajmuje? Praca, hobby?

Obecnie znów szukam pracy, niestety koronawirus trochę tu poprzeszkadzał. Bardzo lubię kontakt z przyrodą, chodzę na spacery z psem, uprawiam ogródek... Natura bardzo pozytywnie na mnie wpywa. Lubię też gotować, szukać nowych przepisów i przetwarzać to, co mi w ogródku urośnie. Nie lubię, jak coś się marnuje, więc staram się wszystko wykorzystać. Czasami też coś uszyję lub poczytam książkę. Ostatnio zaczęłam też sprzątać śmieci, które znajduję podczas spacerów. Staram się po prostu żyć... I tylko czasami, na przykład w dni, kiedy powinniśmy radośnie świętować kolejne urodziny Arka, ogarnia mnie atak żalu, tak wielkiego, jakiego chyba żadne słowa nie opiszą. Wiem, że takie chwile będą się pojawiały już zawsze. Nie walczę z nimi, bo tego żadna matka, która straciła dziecko, choćby była najsilniejsza, nie jest w stanie zrobić.