Reklama
Reklama
Kolejne dziecko wymaga stałego leczenia, a rodzina wsparcia. Tym razem na pomoc oczekuje Marcelek Deptuła z Łatanej Małej, niespełna 3-letni chłopiec, który cierpi na niezwykle rzadką chorobę Gorhama-Stouta, zwaną też chorobą "znikających kości". Od tygodnia prowadzona jest zbiórka internetowa na portalu pomagam.pl (Gorham kontra Marcel), trwa również facebookowa „Licytacja dla Marcelka”.
O rzadkości tej choroby świadczy to, że stwierdzone przypadki na całym świecie liczy się w zaledwie kilku setkach. To wada wrodzona, polegająca – w skrócie i zapewne niezbyt fachowo – na rozroście komórek limfatycznych, co sprawia, że nadmiernie produkowany przez nie płyn - limfa zwana również chłonką - uszkadza (rozpuszcza) kości. Praktycznie wszystkie, ale w różnym stopniu i z różnym natężeniem. Choroba jest nieuleczalna, a terapia sprowadza się do stosowania leków, które mają hamować niszczenie kości oraz do... zabiegów ratujących życie.
Reklama
- Przy zaatakowanych żebrach ten płyn dostaje się do płuc, utrudnia oddychanie i to jest bardzo groźne – mówi Ewelina Sztof, mama Marcela. - Z tego powodu mój synek już miał taki zabieg drenażu płuc. Obecnie już od pięciu tygodni oboje przebywamy w Gdańsku, w klinice, w której Marcel jest leczony. Płyn (limfa) w lewym płucu ciągle się gromadzi i jest kolejne ryzyko, że synek może się udusić.
Jak opowiada pani Ewelina, chorobę zdiagnozowano właściwie przypadkiem.
- Synek miał kaszel i gorączkę, takie typowe objawy przeziębienia – opowiada. - Trafiliśmy do szpitala, zrobiony został rtg płuc i ich obraz zaniepokoił lekarzy. Zostaliśmy skierowani do szpitala w Olsztynie, gdzie przeprowadzono pogłębioną diagnostykę: tomografię, rezonans i stwierdzono, że Marcel ma niewielkie zmiany na niemal wszystkich kościach. Tak ustalono, że dziecko cierpi na chorobę Gorhama-Stouta i skierowano nas do Gdańska, do kliniki, do pani doktor profesor, która z jednym przypadkiem tej choroby już miała do czynienia.
Reklama
Choroba ma różny przebieg. W najłagodniejszej formie atakuje jedną, dwie kości. Marcel ma jednak ubytki w całym ciele, liczne zmiany w czaszce, żebrach, obojczyku, łopatkach, w kończynach dolnych, stad częste wizyty w gdańskiej klinice i długotrwałe pobyty w szpitalu, co jest kosztowne.
- Uruchomiłam zbiórkę internetową, bo sytuacja materialna mojej rodziny jest nieciekawa – przyznaje pani Ewelina. - Przed ciążą pracowałam w Belgii, ale z dzieckiem już było to niemożliwe. Mąż jest mechanikiem samochodów ciężarowych i teraz, w pandemii, pracuje tylko od czasu do czasu, gdy jest jakaś awaria. Czasem raz w miesiącu i tylko za ten raz dostaje wynagrodzenie. Jest naprawdę trudno...
Po tygodniu na pomocowym koncie (www.pomagam.pl - Gorham kontra Marcel oraz facebookowa „Licytacja dla Marcelka”) zebrało się już ponad 10 tysięcy złotych z oczekiwanych 20.
Reklama
Fajny chłopak w głowie umeblowane jest plan. Trzymam kciuki Dominik :)
Follower
2021-03-01 18:34:36
WIELKA SZKODA ZE PANI DANUTA PRZEGRAŁA WYBORY. OJ WIELKA.
EMERYT
2021-03-01 17:16:10
jak można zapomnieć o kocie i zostawić go samego w domu na weekend. Matka jako osoba dorosła sama powinna zadbać o zwierzę a nie myśleć, że jej dziecko o nie zadba. Winna jest matka a jej tłumaczenie dziecinne. Zwierzę, to nie przedmiot, którego się zostawia w domu a samemu się gdzieś wyjeżdża na ileś dni.
kkk
2021-03-01 16:12:34
Było, minęło... Pewnych rzeczy szkoda. Historia pozostaje
Jamka lech
2021-03-01 11:46:05
I oczywiście osoba zmarła w szpitalu covidowym w Szczytnie,co tu sie dzieje.
Bianka
2021-03-01 07:12:25
A mojego komentarza znowu niema. Jak można zostawić swojego przyjaciela. Blok to nie wyrok.
Rysiek z Klanu
2021-02-28 21:43:27
Cudowny człowiek,taki,którego nie da się zapomnieć ! Z pasją i sercem na dłoni .Mam że Bóg da księdzu łaskę uzdrowienia .
Sylwia
2021-02-28 19:20:17
Pani Teresie chyba czas się przyjrzeć☹️
Bellusa
2021-02-28 18:41:52
banda ,,Łysego\'\' - pięciu na jednego
Egon Olsen
2021-02-28 07:21:28
Ależ ta pani ciężko pracuje w tym urzędzie, jakaś podwyżka się należy. Należy doceniać tak wybitnych pracowników.
Karol
2021-02-27 10:49:01