Reklama


Reklama

Znikające kości Marcela


Kolejne dziecko wymaga stałego leczenia, a rodzina wsparcia. Tym razem na pomoc oczekuje Marcelek Deptuła z Łatanej Małej, niespełna 3-letni chłopiec, który cierpi na niezwykle rzadką chorobę Gorhama-Stouta, zwaną też chorobą "znikających kości". Od tygodnia prowadzona jest zbiórka internetowa na portalu pomagam.pl (Gorham kontra Marcel), trwa również facebookowa „Licytacja dla Marcelka”.



O rzadkości tej choroby świadczy to, że stwierdzone przypadki na całym świecie liczy się w zaledwie kilku setkach. To wada wrodzona, polegająca – w skrócie i zapewne niezbyt fachowo – na rozroście komórek limfatycznych, co sprawia, że nadmiernie produkowany przez nie płyn - limfa zwana również chłonką - uszkadza (rozpuszcza) kości. Praktycznie wszystkie, ale w różnym stopniu i z różnym natężeniem. Choroba jest nieuleczalna, a terapia sprowadza się do stosowania leków, które mają hamować niszczenie kości oraz do... zabiegów ratujących życie.


Reklama

 

- Przy zaatakowanych żebrach ten płyn dostaje się do płuc, utrudnia oddychanie i to jest bardzo groźne – mówi Ewelina Sztof, mama Marcela. - Z tego powodu mój synek już miał taki zabieg drenażu płuc. Obecnie już od pięciu tygodni oboje przebywamy w Gdańsku, w klinice, w której Marcel jest leczony. Płyn (limfa) w lewym płucu ciągle się gromadzi i jest kolejne ryzyko, że synek może się udusić.

 

Jak opowiada pani Ewelina, chorobę zdiagnozowano właściwie przypadkiem.

 

- Synek miał kaszel i gorączkę, takie typowe objawy przeziębienia – opowiada. - Trafiliśmy do szpitala, zrobiony został rtg płuc i ich obraz zaniepokoił lekarzy. Zostaliśmy skierowani do szpitala w Olsztynie, gdzie przeprowadzono pogłębioną diagnostykę: tomografię, rezonans i stwierdzono, że Marcel ma niewielkie zmiany na niemal wszystkich kościach. Tak ustalono, że dziecko cierpi na chorobę Gorhama-Stouta i skierowano nas do Gdańska, do kliniki, do pani doktor profesor, która z jednym przypadkiem tej choroby już miała do czynienia.

Reklama

 

Choroba ma różny przebieg. W najłagodniejszej formie atakuje jedną, dwie kości. Marcel ma jednak ubytki w całym ciele, liczne zmiany w czaszce, żebrach, obojczyku, łopatkach, w kończynach dolnych, stad częste wizyty w gdańskiej klinice i długotrwałe pobyty w szpitalu, co jest kosztowne.

 

- Uruchomiłam zbiórkę internetową, bo sytuacja materialna mojej rodziny jest nieciekawa – przyznaje pani Ewelina. - Przed ciążą pracowałam w Belgii, ale z dzieckiem już było to niemożliwe. Mąż jest mechanikiem samochodów ciężarowych i teraz, w pandemii, pracuje tylko od czasu do czasu, gdy jest jakaś awaria. Czasem raz w miesiącu i tylko za ten raz dostaje wynagrodzenie. Jest naprawdę trudno...

 

Po tygodniu na pomocowym koncie (www.pomagam.pl - Gorham kontra Marcel oraz facebookowa „Licytacja dla Marcelka”) zebrało się już ponad 10 tysięcy złotych z oczekiwanych 20.



Komentarze do artykułu

Napisz

Reklama


Komentarze