Reklama
Reklama
Kolejne dziecko wymaga stałego leczenia, a rodzina wsparcia. Tym razem na pomoc oczekuje Marcelek Deptuła z Łatanej Małej, niespełna 3-letni chłopiec, który cierpi na niezwykle rzadką chorobę Gorhama-Stouta, zwaną też chorobą "znikających kości". Od tygodnia prowadzona jest zbiórka internetowa na portalu pomagam.pl (Gorham kontra Marcel), trwa również facebookowa „Licytacja dla Marcelka”.
O rzadkości tej choroby świadczy to, że stwierdzone przypadki na całym świecie liczy się w zaledwie kilku setkach. To wada wrodzona, polegająca – w skrócie i zapewne niezbyt fachowo – na rozroście komórek limfatycznych, co sprawia, że nadmiernie produkowany przez nie płyn - limfa zwana również chłonką - uszkadza (rozpuszcza) kości. Praktycznie wszystkie, ale w różnym stopniu i z różnym natężeniem. Choroba jest nieuleczalna, a terapia sprowadza się do stosowania leków, które mają hamować niszczenie kości oraz do... zabiegów ratujących życie.
Reklama
- Przy zaatakowanych żebrach ten płyn dostaje się do płuc, utrudnia oddychanie i to jest bardzo groźne – mówi Ewelina Sztof, mama Marcela. - Z tego powodu mój synek już miał taki zabieg drenażu płuc. Obecnie już od pięciu tygodni oboje przebywamy w Gdańsku, w klinice, w której Marcel jest leczony. Płyn (limfa) w lewym płucu ciągle się gromadzi i jest kolejne ryzyko, że synek może się udusić.
Jak opowiada pani Ewelina, chorobę zdiagnozowano właściwie przypadkiem.
- Synek miał kaszel i gorączkę, takie typowe objawy przeziębienia – opowiada. - Trafiliśmy do szpitala, zrobiony został rtg płuc i ich obraz zaniepokoił lekarzy. Zostaliśmy skierowani do szpitala w Olsztynie, gdzie przeprowadzono pogłębioną diagnostykę: tomografię, rezonans i stwierdzono, że Marcel ma niewielkie zmiany na niemal wszystkich kościach. Tak ustalono, że dziecko cierpi na chorobę Gorhama-Stouta i skierowano nas do Gdańska, do kliniki, do pani doktor profesor, która z jednym przypadkiem tej choroby już miała do czynienia.
Reklama
Choroba ma różny przebieg. W najłagodniejszej formie atakuje jedną, dwie kości. Marcel ma jednak ubytki w całym ciele, liczne zmiany w czaszce, żebrach, obojczyku, łopatkach, w kończynach dolnych, stad częste wizyty w gdańskiej klinice i długotrwałe pobyty w szpitalu, co jest kosztowne.
- Uruchomiłam zbiórkę internetową, bo sytuacja materialna mojej rodziny jest nieciekawa – przyznaje pani Ewelina. - Przed ciążą pracowałam w Belgii, ale z dzieckiem już było to niemożliwe. Mąż jest mechanikiem samochodów ciężarowych i teraz, w pandemii, pracuje tylko od czasu do czasu, gdy jest jakaś awaria. Czasem raz w miesiącu i tylko za ten raz dostaje wynagrodzenie. Jest naprawdę trudno...
Po tygodniu na pomocowym koncie (www.pomagam.pl - Gorham kontra Marcel oraz facebookowa „Licytacja dla Marcelka”) zebrało się już ponad 10 tysięcy złotych z oczekiwanych 20.
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Ja to się pytam gdzie jest np chodnik lub sciezka z Nart do Warchał? Te dwie miejscowości już dawno na to zasluguja
Romek
2024-04-15 20:20:48
Zgadzam się z \"mieszkańcem\" o \"Olą\". Skąd te dzieci się wezmą ? Nawet jeśli część przejdzie z miasta to i tak nic nie zmieni, tu czy tam to i tak za nasze pieniądze trzeba utrzymywać wszystko. A dzieci może będą dojeżdżać z okolicznych wiosek czego nie zazdroszczę. A tak na marginesie nikt nie pisał bo to przecież nie jest wygodne dla Wójta, że zlikwidował szkołę w GAWRZYJAŁKACH.
Skanda
2024-04-15 13:02:06
Kiedy obiecywany pomost w Jerutkach???
???
2024-04-15 09:37:56
Adwokat ma rację. Sprawa jest jasna. Kilka set działek na mazurach czeka na ten wyrok.
Tor
2024-04-14 21:52:08
Wszystko oki,ale w soboty jeżdżą jak chcą,patałachy.Albo za wcześnie albo z opuźnieniem.
Tom
2024-04-14 20:24:54
Czy mieszanie chorych ze zdrowymi w szpitalu psychiatrycznym w Gnieźnie jest złe?
2024-04-14 09:19:40
A gdzie w Rozłogach był PGR znowu oszustwo!
Jan
2024-04-14 09:03:53
(rozporządzenie Prezesa Rady Ministrów z dnia 22 grudnia 1999 r. Dz. U. Nr 112, póz. 1319 ze zm), w załączniku dotyczącym wzorów pieczęci nagłówkowych i podpisowych sugeruje się, aby w odniesieniu do gmin wiejskich używać zwrotów rada gminy - urząd gminy, w gminach miejsko-wiejskich rada miejska - urząd miejski, w gminach miejskich rada miasta - urząd miasta.
doczytaj
2024-04-13 17:31:14
SHAZZA!! bardzo często widuję Twojego dzielnicowego jak porusza się oznakowanym autem po swoich rewirach , za to swoich poprzedniego i obecnego jeszcze w rejonie piątym nie widziano chyba że na specjalne zaproszenie !!! Nie mają czasu ???????? a ich poprzednik W.T. też nie miał ???????? szczerze pisząc wolę dzielnicowego Kamila N. Przynajmniej jest aktywny i widoczny ????miłego dnia życzę
Zainteresowani
2024-04-13 16:45:02
Szkoda, że mało konkretów, co zamierzają. Do Rady Gminy np. były 4 nazwiska kompletnie nic nie mówiące
Gość
2024-04-12 18:26:04