Poniedziałek, 30 Marzec, Imieniny: Amelii, Dobromira, Leonarda -
Jesteś świadkiem jakiegoś wydarzenia? ZGŁOŚ

Reklama


Reklama

Piłka połączyła i dała nadzieję na zdrowie (zdjęcia)


Ponad 17 tysięcy 150 zł zebrano podczas trzeciej edycji meczu charytatywnego Piłka Łączy Gramy dla Anielki i Fabianka. Pieniądze z naddatkiem pokryją koszty turnusów rehabilitacyjnych, na które pojadą i 14-letnia Anielka i 6-letni Fabianek, bo w tym roku na ten cel właśnie zbierano.



Bardzo się cieszę, że ten główny cel naszego wydarzenia sportowo-kulturalnego został zrealizowany – mówi Jarosław Matłach, starosta szczycieński. - Aby Anielka i Fabianek mogli pojechać na turnusy rehabilitacyjne potrzebowaliśmy zebrać około 14 tysięcy złotych, udało się więcej. Bardzo wszystkim dziękuję za okazaną hojność.

 

- Po raz kolejny mieszkańcy Szczytna i powiatu mnie zadziwiają – dodaje Rafał Kiersikowski, pomysłodawca wydarzenia. - Mają wielkie serca i wiedzą, jak ważne jest niesienie pomocy innym. Dlatego za rok na pewno będziemy grać po raz czwarty.

 

 

Więcej w papierowym wydaniu „Tygodnika Szczytno”.

 

 

 

 

 

 

 

Aniela Śpiewak

 

 

ma 14 lat i zdiagnozowane dwie choroby genetyczne. W czasie swojego krótkiego życia przeszła już kilkanaście pobytów w szpitalu i jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, ortopedy, nefrologa, audiologa. Aby dziewczynka mogła być w miarę samodzielna musi systematycznie ćwiczyć, jeździć na rehabilitację zalecaną przez lekarzy specjalistów. Przez długi czas nie chodziła, nie komunikowała swoich potrzeb, nie potrafiła się bawić jak jej rówieśnicy. Dopiero wielokierunkowa terapia sprawiła, że dziecko zaczęło być bardziej samodzielne, otwarte.


Reklama

 

Leczenie przynosi efekty, ale jest bardzo kosztowne i znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny. Koszt dwutygodniowej rehabilitacji ambulatoryjnej wynosi 7.000 zł, ponadto terapia odpłatna taka jak logopeda, rehabilitant, do którego trzeba dojechać dwa razy w tygodniu 30 km w jedną stronę, to dalsze, wcale niemałe koszty. - Robimy wszystko, aby w przyszłości Anielka była w miarę możliwości samodzielna, jednakże brak środków na dalsze leczenie i rehabilitację może doprowadzić do regresu - mówią rodzice Anielki.

 

 

Fabian Jarząbek

 

 

ma 6 lat. Cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną - PPM-X syndrome. Schorzenie objawia się poprzez padaczkę lekooporną, ataksję, zaburzenia zachowania, upośledzenie umysłowe, opóźniony rozwój mowy, drżenie parkinsonowskie rąk, chód na szerokiej podstawie, bezdechy, nadpobudliwość. Dodatkowo ma wadę wzroku. Z czasem objawy będą się pogłębiać i dojdzie polineuropatia (rączki i nóżki staną się bezwładne). Ostatnie badania i konsultacje do już zdiagnozowanych problemów dołożyły kolejne, m.in. skoliozę.

 

Reklama

- Walczymy na ile mamy możliwości, bo gdy dostałam diagnozę rok temu, nie było żadnych szans by wygrać z chorobą. Na chwilę obecną szukają leku na zespół Retta, który może mieć zastosowanie w naszym zespole oraz za granicą prowadzone są badania u dzieci z mutacjami genu MECP2 - mówi mama chłopca. - Niezbędna jest ciągła terapia, głównie rehabilitacja, by poprawiać stan Fabiana i opóźnić rozwój choroby. Dlatego bardzo bardzo chcielibyśmy pojechać na turnus do Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii w Małym Gacnie koło Bydgoszczy, ale to koszt około 6 tysięcy złotych. Jeśli uda nam się osiągnąć zamierzony cel to będziemy bardzo szczęśliwi. Jeśli coś nie wyjdzie to proszę pamiętać, że i tak jesteśmy wdzięczni za zainteresowanie się naszą historią i chęcią niesienia pomocy – dodaje mama Fabianka.

 



Komentarze do artykułu

Mieszkaniec

Wspaniała inicjatywa. Ludzie pozostawieni sami sobie mogą tylko liczyć na pomoc innych. Pomaganie to fajna sprawa i uczucie. Siła w grupie, szkoda tylko, że to co powinno być za darmo jest uzależnione od siły grupy. Smutne.

Napisz

Galeria zdjęć

Reklama


Komentarze

  • Są pieniądze na laptopy dla uczniów i nauczycieli
    Po prostu śmieszne. Przecież wiadomo, że z pieniędzy unijnych, których Polska nie wykorzystała, nasz kraj może finansować działania na rzecz ograniczania epidemii koronawirusa. Pan Kiersikowski lubi się lansować i umie to robić. Ale ja wolałbym, aby te min. 40 tys. zł. zostało aplikowane na wyposażenia szpitala powiatowego i przychodni (chociażby i natury elektronicznej). To nie jest sytuacja, w której priorytetem są laptopy, czy tablety (wystarczy, że radni je mają - nie wiem, po co). Ważny jest respirator, kombinezon ochronny, przyłbica, jednorazowe rękawice i maski dla lekarzy. Panie Kiersikowski - chyba urwał się Pan z choinki.

    Śmieszek


    2020-03-29 19:28:16
  • [Aktualizacja] Sytuacja epidemiologiczna w naszym powiecie, stan na 29 marca
    niestety stan ten się może zmienić na gorsze. mamy najazd warszawiaków. ludzie uważajcie na nich, mają się za młodych z wielkich miast, których COVID-19.

    mol


    2020-03-29 18:01:24
  • [Aktualizacja] Liczba osób zakażonych koronawirusem w powiatach województwa
    Dalej szczujcie i podsycajcie nastroje, to \"więcej\" pożytku z tego będzie. Ludzie czego się czepiacie. Opamiętajcie się w tej zajadłości nie wiadomo po co i przeciw Komu!!! Dziękujcie Bogu żeście zdrowi.

    Obserwator


    2020-03-29 17:00:40
  • Są pieniądze na laptopy dla uczniów i nauczycieli
    z 500plus nie kupuje sie laptopow, bo dzieci to ekranowcy co im skutecznie wybijamy z glowy, ja kupuję banany i ciuchy z pepko, w zyciu bym synowi nie kupila tableta, prędzej rower, zobacz na te dzieci, ze szkoly idą z ekranem przed nosem, to im wybijalismy z glowy!!!

    do turkuc podjadek


    2020-03-29 14:46:11
  • „Imprezką” na jezdni zajmie się sąd
    A w wioskach palą ogniska, smród na całą wieś a w ognisku wszystko .

    Dbanie o czyste powietrze.


    2020-03-29 13:09:15
  • „Imprezką” na jezdni zajmie się sąd
    Komuś przeszkadzało....

    Ania


    2020-03-29 09:56:47
  • Ceny śmieci w Pasymiu... odleciały
    Pierd...nie głupot, ze ceny generują nieruchomości rekreacyjne! Większej bzdury nie słyszałem. Na działce łącznie prze cały rok nie jestem nawet dwa miesiące, a płacić muszę przez cały rok. Taka dojna krowa dla gminy, skandal!

    Letnik


    2020-03-28 21:19:04
  • KGP: 494 naruszeń zasad kwarantanny; sporadyczne przypadki gromadzenia się w grupach
    Po części wszyscy mamy kwarantannę.

    Do mieszkańca.


    2020-03-28 19:31:11
  • Dino ma chrapkę na Dźwierzuty
    Ali - TAK sklep to postęp! Normalny sklep, nie jakieś zapyziały handelek z cenami wyższymi niż w mieście! Stancja paliw też ci odpowiada? Lubisz przepłacać po 20-30 groszy?

    Andrzej


    2020-03-28 18:04:49
  • Szkoły w Kolonii i Jerutach zostają bez zmian
    Jesteścue wspaniali!❤(NIE POZDRAWIAM LIKWIDATOROW????)????

    Irek


    2020-03-28 10:04:13