Reklama
Reklama
Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne – to tajemniczo brzmiąca nazwa choroby, która dotknęła 9-letnią Karolinę Rodkiewicz. - Trzy dotychczasowe operacje okazały się nie tylko zbędne, ale nieskuteczne – mówi pani Anna, mama Karoliny. - Kolejna, inną lepszą metodą, niestety jest kosztowna.
Karolina Rodkiewicz to kolejne dziecko ze Szczytna, które potrzebuje pomocy, by móc normalnie żyć i funkcjonować.
- Choroba została zdiagnozowana, gdy Karolina miała trzy latka. Zauważyłam, że jej lewa rączka się wykrzywiła. Początkowo ani w Olsztynie, ani w Poznaniu lekarze nie wiedzieli, czym to jest spowodowane. Dopiero dokładniejsze badania przyniosły rozpoznanie – opowiada pani Anna.
Guzy na kościach pojawiają się w różnych miejscach, powodując deformację i zaburzenia w układzie kostnym, szczególnie w czasie, gdy dziecko intensywnie rośnie. Małe – często są niezauważalne, większe – powodują ból i trudności manualne czy z poruszaniem się. Nieleczone – prowadzą do zupełnego inwalidztwa. To łagodna forma nowotworu, który ma tendencje, by przekształcić się w formę złośliwą.
Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne (MHE) to genetyczna choroba dziedziczna, która rozwija się intensywnie w czasie wzrostu dziecka. W większości przypadków nowe narośle nie pojawiają się, gdy dziecko kończy osiemnasty rok życia, ale tylko w większości.
- Jestem członkiem stowarzyszenia zrzeszającego osoby i rodziny dzieci z tym schorzeniem, i w tym stowarzyszeniu są ludzie nawet trzydziestoletni, u których te narośle wciąż się pojawiają – mówi pani Anna. - Mam nadzieję, że w przypadku Karoliny tak nie będzie, że kolejne zagrożenia nie będą już występowały, gdy będzie starsza, ale teraz najważniejsze jest, by powstrzymać i zahamować te szkody w jej kościach, jakie już nastąpiły.
Reklama
Obecnie Karolina ma szansę na częściowe naprawienie szkód, jakie już spowodowała choroba. - Jednym z najbardziej znanych ośrodków, które radzą sobie z tą chorobą, jest klinika na Florydzie. Tam zdobywał doświadczenie polski lekarz, który w Warszawie prowadzi obecnie filię tej amerykańskiej kliniki Paley European Institute. Tam właśnie Karolinę czeka kolejna operacja, niestety, odpłatna – mówi Anna Rodkiewicz. - Operacja ma naprawić córce oba stawy kolanowe, bo ich deformacja już spowodowała skoliozę, i staw łokciowy. Niestety, nie ma gwarancji, że będzie to ostatnia operacja, ani nawet nadziei. Narośle pojawiają się niespodziewanie w różnych miejscach i zaatakowane przez nie kości muszą być ochronione przed ich działaniem.
Karolina pozostaje pod opieką Fundacji „Słoneczko” i tam ma konto, na które można odprowadzać 1% podatku.
- Zapewne będziemy zmuszeni uruchomić także zbiórkę na którymś z portali zajmujących się taką działalnością – nie ukrywa mama Karoliny. - Ale na razie jeszcze się wstrzymuję, bo czekam na informacje z warszawskiego instytutu. Tam córka dokładnie była zbadana, przygotowany został plan operacji i teraz podlega ona wycenie.
Tata Tomasz Rodkiewicz pracuje w Olsztynie w PKP Cargo, mama Anna zrezygnowała z pracy i zajmuje się dzieckiem. - Nie da się połączyć pracy z ciągłymi wizytami u lekarzy, z towarzyszeniem córce, gdy przebywa w szpitalu, z jeżdżeniem na rehabilitację – tłumaczy. Karolina jest uczennicą drugiej klasy w Szkole Podstawowej nr 6. - Lubię malować. Chodzę na zajęcia do „Kokorynki”, ale nie wszystko mogę zrobić, szczególnie gdy rzeźbimy. Chciałabym też w szkole móc na zajęciach z w-fu brać udział w fajnych ćwiczeniach, ale nie we wszystkich mogę. Zdarzało się, że inne dzieci, w szkole czy na podwórku, trochę się ze mnie wyśmiewały, obrażały. Może te kolejne operacje, o których mówi mama, pozwolą mi być zwykłym dzieckiem.
Reklama
1% podatku można przekazać:
KRS 0000186434 z dopiskiem: Karolina Rodkiewicz 404/R
Konta dla darowizn:
PLN – 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
EURO – 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
USD – 97 8944 0003 0000 2088 2000 2060
KOD SWIFT/BIC BGW CPL PP (kod kraju PL)
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Ja to się pytam gdzie jest np chodnik lub sciezka z Nart do Warchał? Te dwie miejscowości już dawno na to zasluguja
Romek
2024-04-15 20:20:48
Zgadzam się z \"mieszkańcem\" o \"Olą\". Skąd te dzieci się wezmą ? Nawet jeśli część przejdzie z miasta to i tak nic nie zmieni, tu czy tam to i tak za nasze pieniądze trzeba utrzymywać wszystko. A dzieci może będą dojeżdżać z okolicznych wiosek czego nie zazdroszczę. A tak na marginesie nikt nie pisał bo to przecież nie jest wygodne dla Wójta, że zlikwidował szkołę w GAWRZYJAŁKACH.
Skanda
2024-04-15 13:02:06
Kiedy obiecywany pomost w Jerutkach???
???
2024-04-15 09:37:56
Adwokat ma rację. Sprawa jest jasna. Kilka set działek na mazurach czeka na ten wyrok.
Tor
2024-04-14 21:52:08
Wszystko oki,ale w soboty jeżdżą jak chcą,patałachy.Albo za wcześnie albo z opuźnieniem.
Tom
2024-04-14 20:24:54
Czy mieszanie chorych ze zdrowymi w szpitalu psychiatrycznym w Gnieźnie jest złe?
2024-04-14 09:19:40
A gdzie w Rozłogach był PGR znowu oszustwo!
Jan
2024-04-14 09:03:53
(rozporządzenie Prezesa Rady Ministrów z dnia 22 grudnia 1999 r. Dz. U. Nr 112, póz. 1319 ze zm), w załączniku dotyczącym wzorów pieczęci nagłówkowych i podpisowych sugeruje się, aby w odniesieniu do gmin wiejskich używać zwrotów rada gminy - urząd gminy, w gminach miejsko-wiejskich rada miejska - urząd miejski, w gminach miejskich rada miasta - urząd miasta.
doczytaj
2024-04-13 17:31:14
SHAZZA!! bardzo często widuję Twojego dzielnicowego jak porusza się oznakowanym autem po swoich rewirach , za to swoich poprzedniego i obecnego jeszcze w rejonie piątym nie widziano chyba że na specjalne zaproszenie !!! Nie mają czasu ???????? a ich poprzednik W.T. też nie miał ???????? szczerze pisząc wolę dzielnicowego Kamila N. Przynajmniej jest aktywny i widoczny ????miłego dnia życzę
Zainteresowani
2024-04-13 16:45:02
Szkoda, że mało konkretów, co zamierzają. Do Rady Gminy np. były 4 nazwiska kompletnie nic nie mówiące
Gość
2024-04-12 18:26:04